Лечение малыша с редкой болезнью Помпе город оплатит по личному указанию Медведева

Болезнью Помпе в России страдает 11 человек, один из них двухлетний петербуржец. Это наследственное заболевание не входит в списки Минздрава «7 нозоологий» и «24 жизнеугрожающих заболеваний», которые гарантируют финансирование их лечения государством. Хотя без препарата, годовой курс которого стоит около 8 миллионов рублей, пациенты с болезнью Помпе быстро теряют мышечную ткань и умирают.

Сегодня такие больные могут надеяться только на благотворительную помощь, за счет которой и лечился двухлетний петербуржец. Когда лекарства, купленные на средства спонсоров, стали заканчиваться, мама мальчика обратилась к директору общества «Геном» Елене Хвостиковой, а та, после прохождения всех инстанций — в приемную Медведева.

Находясь в северной столице с визитом, премьер лично встретился с мамой больного ребенка и директором общественной организации, и взял вопрос под контроль, обязав Смольный оплатить лечение малыша.

Как рассказала Go812 Елена Хвостикова, теперь мальчик будет получать бесплатное лечение препаратом «Майозайм» пожизненно.

Проблема лечения редких заболеваний и болезни Помпе, в частности, состоит не только в финансировании дорогостоящих препаратов, но в клинической и генной лабораторной диагностике, которой владеют лишь немногие коммерческие клиники в стране. Чтобы установить диагноз маленькому петербуржцу, его кровь была отправлена в частную московскую лабораторию.

болезнь Помпе Медведев Хвостикова общество Геном редкие заболевания
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
12 просмотров в декабре
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Общество
Пешеходный переход с автоматической регулировкой появился на Морской набережной после проверки, которую ранее провел в Василеостровском районе врио губернатора Александр Беглов. В районе дома 15 на Морской набережной установили светофор и оборудовали пешеходный переход. Раньше местным жителям приходилось перебегать дорогу. Проблему удалось решить после объезда действующего градоначальника Александра Беглова. На новом пешеходном поезде уже нанесли разметку,...
Общество
По информации ГАТИ, 10 декабря для транспорта закроется участок Приморского шоссе от Зеленогорского шоссе до Луговой улицы. Здесь будут прокладывать водопроводные сети. Ограничение действует по 31 декабря.  На период работ организуют одностороннее движение от Луговой улицы до Зеленогорского шоссе в сторону Санкт-Петербурга.  «Перед началом производства работ, в целях организации объезда, организуется одностороннее движение по Вокзальной улице (Солнечное) о...
Общество
В 2018 году в Петербурге было высажено около 12 тысяч деревьев. Как сообщает комитет по благоустройству города, это в три раза больше, чем два года назад. В следующем году в городе планируют посадить более 13 тысяч деревьев. Как отметили в комитете, парки, скверы и газоны украсили деревья 20 пород. Больше всего высадили лип. Эти деревья хорошо чувствуют себя в городской среде, а также устойчивы к болезням и вредителем, а их листва отлично задерживает пыль...
Общество
В десяти цитрусовых контейнерах были обнаружены живые личинки насекомого, считающегося карантинным в странах Евразийского экономического союза. Об этом сообщает пресс-служба управления Россельхознадзора по Санкт-Петербургу, Ленинградской и Псковской областям  Собственнику продукции выдали уведомление о необходимости обеззараживания и уничтожения некачественных клементинов.
Общество
Он был связан с поощрением самоубийств, пропагандой насилия в школах, нанесением увечий. Руководство соцсети удалило свыше 1,8 млн уникальных профилей и 11,3 тыс. сообществ, через которые распространялись подобные материалы.
Общество
В связи с производством аварийных работ на теплосети с 12:00 6 декабря до окончания работ закрывается троллейбусное движение по Мытнинской улице, у дома № 8, передает пресс-служба Горэлектротранса. Троллейбусы следуют от к/ст «Ул. Кораблестроителей» по действующей трассе до проспекта Бакунина.
Общество
В связи с производством аварийных работ на теплосети с 12:00 6 декабря до окончания работ закрывается троллейбусное движение по Мытнинской улице, у дома № 8, передает пресс-служба Горэлектротранса. Троллейбусы следуют от к/ст «Ул. Кораблестроителей» по действующей трассе до проспекта Бакунина.
Общество
В Санкт-Петербурге только под утро потушили пожар в Невском районе. Там горел склад с бумагой. Пламя вспыхнуло еще накануне, около десяти вечера, и вскоре охватило площадь в две тысячи квадратных метров. С огнем боролись почти двести спасателей, также были задействованы десятки единиц спецтехники, в том числе пожарный поезд. В какой-то момент пожару присвоили повышенный ранг, но вскоре ситуацию удалось взять под контроль. Информации о пострадавших нет. Жит...
Общество
В Петербурге полиция разыскивает грузовик с 20 тоннами фарша, сообщает пресс-служба полиции. По информации ведомства, в грузовике находился куриный фарш на сумму более 1,6 млн рублей. Вместе с грузовиком пропал и водитель автомобиля. По факту обращения полицией проводится проверка.